Our lifehacking in The Golden State

Тут нет такого, чтоб отдельно была школа для детей с ДЦП, например. Есть школьный дистрикт и в администрации каждого школьного дистрикта есть special needs coordinator, который является первым контактным лицом для родителей и курирует дальнейший процесс. Он направляет все документы ребенка на рассмотрение в специальный комитет, где назначают индивидуальное тестирование уровня развития ребенка и уже эти специалисты разрабатывают индивидуальный учебный план исходя из потребностей ребенка.
Страховка как таковая школе не нужна, чтобы все это организовать, но в самых первичных документах нужно предоставлять результаты осмотра специалистами для более точного понимания ситуации и возможностей ребенка. Мы уговорили администрацию школьного дистрикта принять документы без мед. сведений, они пошли навстречу. Страховка у нас Medical пока что, но педиатр сказала, что невролог даст направление на другую, постоянную, хотя я читала на сайте SSA, что пока не прожили в стране 5 лет, она не положена. Посмотрим.
Что предлагает штат и наш округ нам предстоит узнать, поскольку никто конкретно пока ничего не говорит. Есть пара реаб. центров, но они работают по referrals от узких специалистов (в нашем случае от невролога).
Я так понимаю, вся сложность и промедление состоит в разработке инд. учебного плана, потому что когда я звонила в различные службы, вопрос начинался с того, есть ли он у нас. А, ну и, конечно, не обошлось без потери всего пакета документов special needs координатором нашего дистрикта. )))
Я пока слабо представляю, как можно такого ребенка учить в какой-то обычной preschool, просто в отдельной группе - ей помощь требуется буквально во всем, начиная от сидения до еды и туалета. А потом еще же нужно отдельно возить на физ. реабилитацию, а реаб. центр, куда мы ждем направления, находится уже в San Jose, не в нашем школьном дистрикте, т.е. они возить не будут, скорее всего…

7 лайков

Это вы запутались немножко. К SSA относится как раз Medical, а если вам дадут направление на какую-либо другую страховку, то правило 5 лет как минимум к ребенку относиться на будет.

1 лайк

Наташа, частично дочка будет получать физиотерапию, speach терапию, occupational терапию в школе. На эти занятия ее будут возить ассистенты учителя, или специалиcты будут приходить в класс для занятий. Например, у Николь несколько раз в неделю занятия с каждым из специалистов по 30-40 мин. Vision специалист приходит и корректирует программу для Николь с ее учитльницей, дает советы, вносит свои какие-то методики. Николь тоже себя не обслуживает, за исключением, что она может держать и кушать используя cippy cup, но ложкой сама не оперирует, нужна помощь, так как рука в этот момент очень напряжена. Памперсы им тоже меняют ассистенты по мере надобности. Я передаю еду на ланч с собой и сменную одежду если она себя обольет, испачкает и.д. У каждого в классе есть свой специальный стульчик с креплениями, апараты для стояния, walkers, велосипеды и т.д. Сейчас в классе у Николь всего пять детишек, 1 учитель и два ассистента. Как минимум раз в неделю их возят на разные мероприятия. На этой недели они ездили на боулинг и вчера их возили на ферму за тыквами, нам прислали пару ее фото на поле в тележке с тыквой, которую она якобы сама выбрала :slight_smile: Теперь тыква дома стоит, красуется на столе. Учитель в папке каждый день присылает отчет, что они делали в классе, как себя вела Николь, было ли что особенное и т.д. Если у них планируется field trip(музеи, зоопарт, театр и т.д.), учитель присылает рекомендации по одежде, иногда просто просят чтобы было несколько layers одежды, чтобы они могли или снять или одеть теплее ребенка. Как только вы определитесь со школой, тебе предложат сходить туда на экскурсию, познакомят с учителем и ассистентами. Ты кстати сможешь побыть в школе с дочкой сколько посчитаешь нужно. Я так делала первые дни в школе, чтобы подсказать им что и как привыкла делать Николь. Нас всегда звали поприсутсвовать на уроках. Заодно познакомишься с программой, что они обычно делают в классе и т.д, можешь поприсутствовать на занятиях с узкими специалистами. Обычно класс для таких деток выглядит иначе, чем как мы привыкли. У Николь класс, больше похож на нашу детсадовскую группу. В одной части класса стоит круглый или овальный стол и за ним несколько стульчиков, чтобы удобнее было кормить деток, заниматься рисованием, апликациями и т.д. В другой части класса, игровая комната, может быть отдельная комната с мягким покрытием для физ занятий. Отдельная комната туалет со спец приспособлениями, поручнями, низкими умывальниками, перенальными столами и т.д.

15 лайков

Вика, а как с дневным сном?
Конечно, я первое время буду с ней ходить, потому что она у меня барышня с характером, в незнакомой обстановке может испугаться и расплакаться, да и вообще, очень нежный капризный цветочек…

Оказывается, нас позвали только подписать assessment plan.
Вот что написала координатор:
“Once you sign the assessment plan someone will contact you to set up an appointment(s) for Katya’s assessment which is an appointment you would bring her to. After that we would have an IEP meeting where we would discuss the results of the assessment, propose goals to be achieved in a year, based on the assessment and then propose a program placement and services to meet her individual needs. The whole process is completed within 60 days of when you sign the assessment plan- maybe sooner depending on how many kids we are looking at and when we can get her scheduled in.”
Копирую все это сюда, поскольку знаю, что меня читает несколько мам с детьми-дцпшками, которые тоже в скором времени собираются в Штаты. Надеюсь, это поможет составить картину процесса.

9 лайков

Девочки, ваш опыт очень важен для многих, пишите. А мне просто интересно, что предоставляет вашим деткам эта страна.
Вика, как я поняла, школы Вы уже нашли и устроились? напишите в своей ветке, пожалуйста!

1 лайк

Надеюсь, что вы поскорее разделяетесь со своими асессментами и Катя начнет привыкать к школе. Видно в каждом штате по разному- во Флориде Николь уже через неделю ходила в школу не смотря на просроченный IEP, в Мэриленде нас с действующим IEP мурыжили почти месяц. Вчера говорила с учительницей, они там привязались к Николь и надеются, что ее оставят в их школе. Я тоже надеюсь. Мне очень понравилась учительница, очень подробно описывает школьный день, звонит домой если есть вопросы о том как и что ест Николь,если ей нужны какие советы по ее поведению и т.д. Насчет сна, у нас веселая песня. Николь первые недели с непривычки уставала в школе. Дома то у нее вольный режим- когда хочу играю, когда хочу сплю. Она никогда не могла спать или играть по четко отведенному времени и у не нет обязательного дневного сна. Так первые дни после школы она отказывалась сразу есть и тут же засыпала и спала до 7-8 вечера. Потом просыпалась и была не в одном глазу до 2-3 ночи. Я обычно встаю в 5 - 5.15 и соответсвенно мою и передеваю Николь около 5.30, после чего кормлю. Так что примерно к 12 часам мой ребенок просто вырубался в школе и засыпал в любой момент, в любой позе, в любом месте и не реагировал ни на какие занятия с учителями. Иногда ее оставляли на nap прямо в коляске, если засыпала надолго перекладывали на nap mat в мягкой комнате. В школе прекрасно понимают, что у таких деток своя физиология, свои проблемы и учителя подстраивают занятия под нужды детей. Настроение у нас тоже изменчивое, особенно в первые год в школе она много капризничала, плакала. Кстати на бойлинге Николь первые полчаса веселилась и смеялась,а потом наверно от переезбытка эмоций и впечтлений стала капризничать, плакать и до конца тура не хотела, чтобы ее трогали или вовлекали в игру. К этому там тоже относятся с пониманием. Я на собрании тоже упомянула о том, что Николь очень трудно привыкает ко всему новому, но потом мне позвонила учительница и сказала, что Николь очень активна в классе, любит все исследовать, легко реагирует на новых людей-учителей и специалистов, шумы, резкие звуки, видно растет мой ребенок, лучше стала адаптироваться.

21 лайк

Ну вот мы и сходили вчера на катюшкино тестирование в школу. Я так волновалась! Это, у меня, видимо пережиток российского прошлого - бояться, что нас не примут. Когда мы заходили в помещение, где уже сидели специалисты, у меня все внутри сжалось, я ожидала строгих теть, которые будут качать головой и сетовать на то, что мы ничего не умеем и что придется нам и дальше сидеть дома. И вот, вижу улыбающихся людей, которые начинают говорить с ребенком, она им улыбается, первый лед расстаял. Дальше все было очень неформально, в доброжелательной обстановке. Никакого “тестирования” не было, ребенка в игре просили что-то показать, сказать, отреагировать как-то. Показывали животных, предметы, музыкальные инструменты, фигуры и т.д. Забавная деталь - педагоги использовали для этих целей Ipad! )))) Такое возможно только здесь, в Sillicon Valley, наверное. ))))
Ребенок, на удивление делал все, чему его учили дома и даже больше! Правда, мне приходилось в половине случаев переводить ей на русский, когда дело касалось просьб что-то сделать, показать на себе части тела и т.д., но все равно мы очень понравились педагогам, они назвали Катюшку “smart pants” и похвалили нас, родителей, что мы упорно занимались и делали все, что могли. Вика, ты была права, они нас просто захвалили! А мы-то думали, что мы мало что умеем. ))
Отдельной похвалы заслужило то, что ребенок просится на горшок с года и с памперсами попрощался примерно тогда же. Для местных реалий это очень рано. )))
В процессе задавали нам вопросы о привычках ребенка, о ее характере, о том, как она общается с нами и другими людьми, о том, чем питается, как проводит день и т.д. Из специалистов были психолог, speech therapist, медсестра и special needs coordinator. Все они были очень приятными женщинами чуть за 30, было видно, что они любят свою работу и заинтересованы в ее результате.
Вопросы производили впечатление того, что они досконально знают все challenges таких детишек и стараются учесть какие-то индивидуальные особенности, чтобы ребенку было комфортно в школе. В тоже время не было ни одного вопроса “а почему так случилось? а почему у нее дцп? а почему преждевременные роды?” В России мне приходилось каждый раз в каждом новом месте где мы проходили реабилитацию (а это было 2.5 года безвылазно), рассказывать врачам (!), что я не знаю, что так случается и т.д И каждый раз мне приходилось как будто оправдываться за то, что у меня родился такой ребенок! Это очень тяжело психологически, ведь никто не виноват, а нужно уже делать по максимуму для этого человечка, независимо от того, почему он такой. И тут мы нашли это понимание. Мы не заметили как в этой беседе пролетело 1.5 часа.
Мы тоже задавали вопросы, в основном по поводу того, как конкретно с Катей планируют заниматься и что будет с физ. реабилитацией. Мы надеялись, что в школе будет хоть какие-то физ. занятия или массаж. Нам не сказали нет, но дали понять, что в школе упор будет на академические дисциплины, а реабилитация в том центре, куда мы ждем консультации (она будет аж 28 декабря) и возить придется нам самим, скорее всего…
Подождем, что нам окончательно скажут через 2 недели, когда будет готов individual educational plan и уже будем думать, что и как. В целом мы все равно очень счастливы, что наша зайка будет скоро учиться как все дети, что у нее наконец будет общение, новые открытия, внимательные педагоги, полноценная жизнь! У меня вчера камень с души упал, мне впервые не сказали “ваш ребенок, вот и возитесь с ним сами”.

Когда мы шли по школьному двору, видели гуляющую группу детей с аутизмом. У каждого (!) ребенка был свой педагог, это меня поразило. Мне стало очень радостно и грустно в тоже время, грустно за родную страну, где дети с ограниченными возможностями сидят в 4-х стенах, а мамы вынуждены обивать пороги, чтобы к ребенку хотя бы домой приходили учителя, потому что в школах нет условий для них. В садики не берут тех, кто не ходит, сам не кушает, не одевается без помощи, говорят “некому тут с вами возиться”. Это все очень грустно, ведь Россия огромная страна, как это так - нет ресурсов? Вика, staut2000, я даю маме читать твои посты про дочкину школу, она читает их со слезами на глазах и говорит “у нас так никогда не будет, сколько учителям ни плати”. Дело не в ресурсах, дело в головах людей…

P.S. Да, забыла сказать, нам в школе предложили помощь в оформлении мед. страховки для ребенка, сказали, что Катя eligible независимо от дохода родителей. Это важно, потому что MediCal у нас вот-вот отберут.

58 лайков

Наташенька, я очень рада за вас всех! :)Я аж прям прослезилась не на шутку…:blush: Да, это очень печально, что в нашей стране такое отношение к людям…Желаю вам в дальнейшем таких радостей и по больше! Удачи!!!:flo::wink: Вы очень мужественный человечек и я Вас очень уважаю.:give_rose::give_rose::give_rose:

1 лайк

Всё просто здорово! :flo:
Я не сомневаюсь, что Катюше лучше в Америке. Когда в школу начнёте ходить?

1 лайк

Узнаем через 2 недели, обещали as soon as possible!

Да, я хочу уточнить, мы идем в preschool, просто я ее гордо школой называю. )))

6 лайков

Navernoe tam krosivo.Ya v New Jersey jivu i ochen horoshaya jizn zdez toje.:slight_smile:

Наташа, я очень рада, что у вас все налаживается и скоро Катюша начнет ходить в школу. Все будут при делах, и тебя появится больше времени на свою учебу и трудоустройство. Хочу назначить встречу с Николькиным врачем, узнать может ли моя страховка покрыть иппотерапию для Николь(знаю, что моя страховка покрывает эти занятия для ребят, кто потерял руку, ногу в горячих точках, но не знаю распространяется ли она на нашу disability). Недалеко от нас есть конный клуб и программа реабилитации для взрослых и детей с disabilities.

5 лайков

Иппотерапия - это очень хорошо. Мы в России на нее ходили 2 года, пока не уехали в Америку. Тоже хочу, когда доберусь до Калифорнии, поискать конные клубы, где есть программа реабилитации для детей с ДЦП.
Вика, а вы не могли бы сказать сколько стоят у вас там эти занятия?

1 лайк

Здесь их ссылка http://www.chtr.org/frames.html Одно занятие - $82.50, 10 занятий- $742.50.

2 лайка

Наташа, мы очень рады за вас. От всей души желаем, чтоб Катюшке в школе понравилось и все у нее там было хорошо!!! А что это за preschool?
Мы тоже пока в школу попасть не можем((

1 лайк

Пока точно не знаем, в какую школу возить будут, предварительно сказали, что скорее всего в Palo Alto. Мы относимся к Whisman School District (адм. офис 750-A San Pierre Way), туда и подавали документы. На assessment meeting ездили в Slater School на 220 North Whisman Avenue и там нам сказали, что детей с особыми нуждами они развозят по всему county в зависимости от особенностей заболевания, в нашем случае это в Palo Alto.

А вы не можете из-за прививок?
Мы до сих пор регулярно катаемся в поликлинику по этому поводу, вот, на прошлой неделе делали рентген легких из-за положительной реакции Манту. Мы-то с мужем не удивились - у самих все детство эта реакция была, ни о каком туберкулезе и речи не было, а тут серьезнее относятся, назначили рентген и несмотря на хороший результат дали направление к пульмонологу “на всякий случай”. Надеюсь, это не воспрепятствует началу учебы…

4 лайка

Попасть не можем в школу, так как сначала ждали три била на адрес для подтверждения адреса. Потом пошли в школу, они обрадовали нас тем, что в первый клас мест нет, это значит, что нас направят в каку!то другую, куда нужно далеко добираться, а машины нет и это спальные районы, транспорт не ходит( Но пакет документов нам дали.
Так страховки никакой у нас еще нет, куда обращаться, чтобы пройти медосмотр я не знаю. Поэтому мы еще не прошли мед осмотр, нам еще сказали и осмотр зубов нужно пройти, дали специальную форму. мне посоветовали больницу для бедных Rota Care, но я туда уже который день не могу дозвониться, все время говорят, что линия занята, подождите. Не знаю, может поехать туда. Но на сайте они пишут, что нужно записываться только по телефону. А прививок у нас совсем нет, мы будем специальную форму отказную подписывать, ну и кровь сдавать на туберкулез.

А мы просто rent agreement показывали. Насчет мед. осмотра - у нас было так же все долго, пока ssn на ребенка получили (терялось 2 раза по пути к нам), пока получили страховку, пока дождались аппоинтмента у врача и т.д. Плохо, что без номера страховки к врачу даже не запишешься. Может, где и мы сами не соориентировались. Дочка приехала 2-го июня, а в школу мы попадем в декабре только. Это, конечно, заставило понервничать и планы многие пришлось пересмотреть, но что поделать, кто обещал, что будет легко? ))) Пусть это будут наши самые большие сложности в новой стране…

9 лайков

Наташа, сейчас практически на одном дыхании прочла весь Ваш топик и как-то сразу прониклась к Вам большой симпатией. :blush: Очень рада, что постепенно ваша жизнь налаживается, что у мужа есть работа, у дочки всё со школой решилось (надеюсь, что и с реабилитацией всё получится удачно для вас). Желаю, чтобы и ваша личная карьера начала налаживаться, когда Вы захотите и сможете ею заняться! Но и отдыхать и просто радоваться жизни тоже надо регулярно, так что и этого желаю Вам в комплекте, и вообще побольше поводов для радостей разновсяческого калибра! :slight_smile:

1 лайк