Почитайте, народ, более менее фактическую информацию:
Frequently asked questions about the Charlie Gard court case | Great Ormond Street Hospital
ничего лучше с конкретикой не нашла
1 лайк
Зачем ребенку такая жизнь ?
Даже если будут хоть какие то улучшения .
У меня на фейсбуке парень с этим синдромом , 26 лет ,ничего сам не может ,только видеть и как то худо бедно общаться (уж не знаю каким образом) .
Уже несколько лет пишет на фейсбук что мечтает найти девушку. И что …?
Он существует для того ,что бы наблюдать за тем как живут другие и чего у него никогда не будет .
Выбор?
Мало того что человеку так не повезло ,так ему до кучи решить за самого себя жить или не жить?
Издевательство .
Ключевые слова: видеть, общаться, мечтать. Не так уж и мало.
Достаточно ли?
Не для каждого.
2 лайка
Не надо о небесных кренделях .
Он не то что по$р2ть сам не может ,даже дышать…
Не гуманно над ним издеваться ,и не гуманно давать возможность решать его судьбу родителям.
2 лайка
Только так. Рано или поздно мы все станем такими парнями в каком-то смысле. Решать, жить или нет, имеет право только сам человек, если он в состоянии вообще что-то решать.
То что нужно. Теперь всё прояснилось. Нету никакого шанса. Вообще. Ни по какому эксперту.
Из решения суда по ссылке в ссылке:
Great Ormond Street Hospital v Yates & Ors [2017] EWHC 972 (Fam) (11 April 2017)
The doctor in the USA said as follows:
“Seeing the documents this morning has been very helpful. I can understand the opinions that he is so severely affected by encephalopathy that any attempt at therapy would be futile. I agree that it is very unlikely that he will improve with that therapy. It is unlikely.”
However, the US doctor made it clear that, were Charlie in the United States, he would treat him if the parents so desired and could pay for it…
…
There is unanimity among the experts from whom I have heard that nucleoside therapy cannot reverse structural brain damage.
А вот из сегодняшнего:
https://www.google.com/amp/abcnews.go.com/amp/International/us-doctor-arrives-london-assess-11-month-charlie/story%3Fid=48679898
The judge in the case said he was allowing the U.S. and Italian doctors access to determine whether Charlie’s brain damage is structural, which they said cannot be repaired, or functional, which they said could potentially be reversed.
То есть они столько месяцев там уже борются, прошли кучу судов, а род демеджа мозгу мальчика не установлен? Не понимаю(
second opinion from very independent people 
Там еще лоера ребенку “удачного” подобрали, что добавило масла в костер, так что это все отголоски
Да уж прикольно. Я бы даже сказал забавно если бы это не было трагедией. Интересно куда смотрел адвокат родителей когда увидел ту адвокатессу.
Боря, я только гадать могу. С английским процессом я слабо знакома, только с американским.
Great Ormond Street Hospital v Yates & Ors [2017] EWHC 972 (Fam) (11 April 2017)
Charlie’s parents have sadly, but bravely, acknowledged and accepted that the quality of life that Charlie has at present is not worth sustaining. He can only breathe through a ventilator and, although they believe that he has a sleep/wake cycle and can recognise them and react to them when they are close, they realise that he cannot go on as he is, lying in bed, unable to move, fed through a tube, breathing through a machine.
At one stage, Great Ormond Street Hospital got as far as deciding to apply for ethical permission to attempt nucleoside therapy here - a treatment that has never been used on patients with this form of MDDS - but, by the time that decision had been made, Charlie’s condition had greatly worsened and the view of all here was that his epileptic encephalopathy was such that his brain damage was severe and irreversible that treatment was potentially painful but incapable of achieving anything positive for him.
The doctor in the USA said as follows:
“Seeing the documents this morning has been very helpful. I can understand the opinions that he is so severely affected by encephalopathy that any attempt at therapy would be futile. I agree that it is very unlikely that he will improve with that therapy. It is unlikely.”
However, the US doctor made it clear that, were Charlie in the United States, he would treat him if the parents so desired and could pay for it. As I have already said, funding in this case is not an issue. The US doctor also confirmed during this telephone conversation that he had never treated with nucleoside therapy anyone who had encephalopathy. Therefore, he was unable to indicate from any scientific basis whether a patient with encephalopathy would respond positively.
There is no evidence that nucleoside therapy can cross the blood/brain barrier which it must do to treat RRM2B, although the US doctor expressed the hope that it might cross that barrier.
Все очень печально. Но процесс был соблюден.
1 лайк
Ну конечно, а давать решать его судьбу посторонним дядькам и тетькам - гуманно.
ЗЫ. Я вот лично знал/знаю несколько “крутых мачо,” рассуждавших в подобном ключе про других и про себя любимых, а-ля, “да лучше в гроб сразу, чем жить овощем и ходить под себя, да я, да я…” Как болезнями прижало, и лежали, и ходили под себя, но чет вот померать не хотели от слова совсем и цеплялись за любую возможность и любые варианты лечения.
1 лайк
Я не хочу развивать тему - стоит ли цепляться за жизнь или нет.
Но считаю что существует шанс что госпиталь хочет заработать деньги, получив при этом материал для экспериментов и изучения.
Родители понятное дело - будут согласны даже если им напеть о 0.02%. И суд может быть вполне к месту чтобы не допустить
издевательства над ребенком.
Соглашусь. Если человек отдаёт отчёт в своих действиях - сам решает про эвтаназию, если не отдаёт (овощ, кома), то родственники.
А давайте теперь всех сразу убивать, не только с миастенией, а вообще, со всеми генными заболеваниями.
Займемся евгеникой, чего уж там.
Да, я тоже знала таких лично. С бравадой по поводу смерти когда здоров, а потом им очень- очень- очень хотелось жить. И лежали и ходили под себя и глотали каждый вдох…
Жить хотят все, за исключением клинически обусловленных случаев.
Да, у истории много подводных камней.
Но с другой стороны, если дело в изучении заболевания продвинется, и облегчит кому-то жизнь в дальнейшем, может это стоит того?
Вопрос риторический.
Да, даже родившийся слабым зверёк тоже хочет жить, но его мать кормить отказывается, видя, что он болен… Но люди могут такого зверька вылечить… А могут и не вылечить… Птички своих слабых птенцов из гнёзд выбрасывают или не кормят…
Много лично вы своих птенцов выбросили?
Как можно сравнивать несравнимое? А львы, когда новый прайд захватывают, всех львят от предыдущего отца убивают, может у людей тоже так надо?
А некоторые самки самцов после спаривания убивают и съедают…