Нет.
Пустая риторика.
хоть вопрос и риторический.
Но - если операция в научных целях, то она как минимум должна быть бесплатна.
И не каждые родители захотят чтобы над их ребенком экспериментировали.
Про бесплатность для родителей- согласна.
Не каждые, но конкретно эти, как я понимаю, хотят. Этичность их желания, как я поняла, и рассматривал суд.
Эти родители хотят потому что им наплели о 10%.
Если на суде выясниться что никаких шансов нет, а это будет операция чисто в медицинских целях
то их решение будет более взвешенно.
Bingo!
The doctor in the USA said as follows:
“Seeing the documents this morning has been very helpful. I can understand the opinions that he is so severely affected by encephalopathy that any attempt at therapy would be futile. I agree that it is very unlikely that he will improve with that therapy. It is unlikely.”
However, the US doctor made it clear that, were Charlie in the United States, he would treat him if the parents so desired and could pay for it. As I have already said, funding in this case is not an issue. The US doctor also confirmed during this telephone conversation that he had never treated with nucleoside therapy anyone who had encephalopathy. Therefore, he was unable to indicate from any scientific basis whether a patient with encephalopathy would respond positively.
There is no evidence that nucleoside therapy can cross the blood/brain barrier which it must do to treat RRM2B, although the US doctor expressed the hope that it might cross that barrier.
Great Ormond Street Hospital v Yates & Ors [2017] EWHC 972 (Fam) (11 April 2017)
Все это оставляет вопрос в этичности предложения.
Я предлагаю евгенику?
Вы хоть думайте, пожалуйста, немного прежде чем так отвечать.
Я писала, что вы предлагаете евгенику?
Вы хоть думайте, пожалуйста, немного прежде чем так отвечать.
Не знаю кто как, но лично я - категорически против:-)
Разница в том, что эти “мачо” уже успели прочувствовать “жизнь” во всех среднестастистически доступных её проявлениях! И им есть с чем сравнить, поэтому и цепляются!
2 лайка
Я всегда думаю, а что будет с, допустим, этим ребенком (допустим, что-то удастся сделать в лечении…) в случае смерти родителей? Кому он будет нужен?
2 лайка
1-Нет
2-В древней Спарте именно так и делали…
Плутарх пишет, что в древней Спарте существовал обычай убивать новорожденных детей, бросая их в Апофеты (гр. «место отказа» — ущелье в горах Тайгета), в случае, если у них имелись какие-либо физические недостатки.
Воспитание ребёнка не зависело от воли отца, — он приносил его в «лесху», место, где сидели старшие члены филы, которые осматривали ребёнка. Если он оказывался крепким и здоровым, его отдавали кормить отцу, выделив ему при этом один из девяти земельных участков, но слабых и уродливых детей кидали в «апофеты», пропасть возле Тайгета.
То в Мире Животных, теперь Древняя Спарта… в ней много что делали, и здоровые мужики юными мальчиками не гнушались…
Я пробежался глазами ещё разок. И скажу что с решением суда этим мне не всё ясно. Я не стал прям углубляться но чисто навскидку, там есть тёмных пятен и немножко натягиваний совы на глобус. Например если травма головы ирривёрсибл то почему они дали возможность американскому и итальянскому докторам проверить её снова? У них что нет МРТ/СТ Его головы и демеджа мозгу которые можно было послать докторам на проверку? И в этом вопросе эта вот фраза с решения суда наводит на мысль что может и не всё там так уж чётко определено. На этой фразе кстати имхо построено всё это решение суда в сторону “отказать”. Основной кирпичик так сказать:
…Dr. I had said "I think to a large extent it is irreversible, but I cannot say it is completely irreversible"…
То есть он “думает” что вред необратим to a large extent. Но не может сказать с уверенностью что он необратим полностью. Если не может сказать что необратим полностью значит возможно в какой то степени обратим. А в какой? Обратной от to a large extent? А to a large extent это сколько? Поконкретнее. А может он поконкретнее не знает? И выходит тогда что и суд не знает? А если не знаешь зачем же тогда отключать от вентилятора? Может у него есть шанс. Имхо надо было чтоб доктор этот своё “to a large extent” расшифровал конкретней - например повреждения отделам мозга ответственным за глаза/ходьбу/х/у/з необратимы. Другие обратимы. Или как по другому, но с конкретикой. Какие травмы и какой эффект необратимости. Без такой конкретики грош цена всем этим размышлениям о бест интерес оф Чарли.
И ещё - они говорят профессор Х сказал что:
Professor A’s view was that it is possible that Charlie can feel pain, but it is not demonstrated.
То есть то что мальчик чувствует боль это даже не факт. И даже не мнение. Посто профессор думает что есть шанс что он её чувствует. Я так эту фразу понял что он не знает чувствует он боль или нет.
То есть резюмируя то что я понял: насколько необратима травма мозгу - доподлинно неизвестно. Будет ли новый тритмент пейнфул - доподлинно неизвестно. Поможет ли новый тритмент - неизвестно. И на основании этих трёх неизвестных двум первым каким то чудом дали знак плюс (типа травма необратима и тритмент пейнфул) а третьему минус (типа тритмент точно не поможет и поэтому futile) его отключают от машин? Извините меня граждане английские судьи. Я вас не понимаю.
Ну и конечно главный вопрос там остаётся как и был - сама эвтаназия. У кого есть право принимать такое решение. У врачей? У судей? У родителей? И может ли эвтаназия быть в бест интерестс оф э чайлд?
1 лайк
Да и в современном обществе это не считается уже зазорным. В Спарте хоть до браков однополых не додумались.
Вы птичка, лев или спартанец?
Или просто вам так повезло, что такого выбора жизнь не предоставила?
В евгенике лучше всего упражняться на себе.
̶д̶е̶м̶е̶д̶ж̶ Травма мозга и травма головы немного разные вещи.
Доктора ребенка не обследовали, но дали заключение на основе посланных им файлов. А “дали” им, потому что ничего плохого нет в дополнительных мнениях, плюс желание родителей - рациональное, плюс шумиха.
И в этом вопросе эта вот фраза с решения суда наводит на мысль что может и не всё там так уж чётко определено. На этой фразе кстати имхо построено всё это решение суда в сторону “отказать”. Основной кирпичик так сказать:
…Dr. I had said "I think to a large extent it is irreversible, but I cannot say it is completely irreversible"…
То есть он “думает” что вред необратим to a large extent. Но не может сказать с уверенностью что он необратим полностью. Если не может сказать что необратим полностью значит возможно в какой то степени обратим. А в какой? Обратной от to a large extent? А to a large extent это сколько? Поконкретнее. А может он поконкретнее не знает? И выходит тогда что и суд не знает? А если не знаешь зачем же тогда отключать от вентилятора? Может у него есть шанс. Имхо надо было чтоб доктор этот своё “to a large extent” расшифровал конкретней - например повреждения отделам мозга ответственным за глаза/ходьбу/х/у/з необратимы. Другие обратимы. Или как по другому, но с конкретикой. Какие травмы и какой эффект необратимости. Без такой конкретики грош цена всем этим размышлениям о бест интерес оф Чарли… То есть то что мальчик чувствует боль это даже не факт. И даже не мнение. Посто профессор думает что есть шанс что он её чувствует. Я так эту фразу понял что он не знает чувствует он боль или нет.
Именно этот поток и есть натягивание совы на глобус.
Вот на чем основывается мнение судьи:
- There is unanimity among the experts from whom I have heard that nucleoside therapy cannot reverse structural brain damage. I dare say that medical science may benefit objectively from the experiment, but experimentation cannot be in Charlie’s best interests unless there is a prospect of benefit for him.
А не на мнении человека, который, вроде, эксперт, но с кейсом знаком по докумнетам, и вроде бы ничего никак не обещает.
Решение суда никак не медицинский документ, где будут ответы на подобные вопросы. Для этого есть медицинская карта и свидетельства врачей. Какие-то детали, которыми посчитали нужным поделиться, есть здесь
То есть резюмируя то что я понял: насколько необратима травма мозгу - доподлинно неизвестно.
Известно. Только не из решения суда.
What is his condition?
Charlie’s condition is exceptionally rare. He suffers from an inherited mitochondrial disease called infantile onset encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome, referred to generally as “MDDS”. Charlie suffers specifically from the RRM2B mutation of MDDS.Charlie’s brain, muscle and ability to breathe are all severely affected. In addition, Charlie has congenital deafness and a severe epilepsy disorder. Charlie’s heart, liver and kidneys are also affected.
Charlie has severe progressive muscle weakness and cannot move his arms or legs or breathe unaided.
Charlie’s eyelids cannot stay open and his eyes point in different directions because of muscular weakness. Charlie’s retina would struggle to develop and his brainwaves suggest that he is not going to be able to lay down normal visual patterns that should be learned at an early age. Eyesight is not something you’re born with, it develops over time.
Извините меня граждане английские судьи. Я вас не понимаю.
Достаточно, что 3 судьи поняли.
Ну и конечно главный вопрос там остаётся как и был - сама эвтаназия. У кого есть право принимать такое решение. У врачей? У судей? У родителей?
Консилиум, если родители согласны - этого достаточно. Комитет по этике, судья - если нет.
И может ли эвтаназия быть в бест интерестс оф э чайлд?
Да.
1 лайк
До браков нет, но однополая любовь там, равно как и в сопредельных Спарте территориях, была вполне обычным делом.
Ну так этот довод о чем?
Однополая любовь была везде и считалась нормой до прихода монотеистических религий.
Но в Спарте этому было хоть какая-то необходимость.
Юль.
There isunanimity among the experts from whom I have heardthat nucleoside therapy cannot reverse structural brain damage.
Где в этой фразе или вообще в решении суда утверждение что у Чарли именно structural brain damage? Чтобы эта фраза имела вес для дела такое утверждение ОБЯЗАННО быть в решении первой инстанции.
Маленький ликбез (уж извини) про решения суда: первая инстанция решающая по фактам должна инкорпорировать все основные фактические элементы в своём тексте. Не инкорпорировало основной факт но решило так как будто он доказан? Аппеляция и отмена/пересмотр. Уж поверь мне на слово, я знаю о чём говорю). И в этом свете то что я и ты процитировали и вообще всё что там написано недостаточно для того чтобы дать заключение о степени необратимости травм мозгу.
Ну и так если ты вдруг пропустила, в прямое подтверждение моих сомнений тот же английский суд что постановил отключить вдруг позавчера или около того разрешил американскому и итальянским докторам пооверить а что за травмы мозгу там структурные или функциональные. Исходя из факта что ни в одном решении суда нет аффёрматив детерминейшен по поводу структурно/функционально, это разрешение в моих глазах означает просто ппц.
По поводу же эвтаназии у меня нет однозначного мнения за или против, но подумав сейчас об этом я скорее против неё (если оставить за чертой диалога случай полной и необратимой смерти мозга, в котором я не имею мнения вообще).
Я против по одной простой причине - мы не знаем как далеко шагнёт наука и медицина за ближайшие 40-50 лет. Возможно через 40 лет эту болезнь будут лечить как сегодня грипп. И у Чарли появится шанс пожить лет 30 не в кровати.
Кроме того я считаю что вопросы жизни и смерти ребёнка ни судью, ни врачей касаться не должны. Никаких консилиумов. Родители/опекун и точка. Всё остальное, велфер, чайлд абьюз и т д и тп, да подсудно. А жить или умереть нет.
Ну, вообще-то именно от врачей и мед. техники зависит жизнь подобных пациентов.
А не от родителей.
Вообще, хоть меня сейчас и закидают тапками, но мне кажется что в Спарте была логика по этому поводу.